​​​​​​​Себе на уме, или Почему болезнь Альцгеймера грозит каждому

Деменцией в Казахстане страдают в десятки раз больше человек, чем признает официальная статистика. И пока этот факт игнорируется, болезнь превращается в большую социальную и этическую проблему.

Возраст – не болезнь

В медицинской практике деменцию и старческое слабоумие принято разделять. Хотя заболевания эти одной природы. По какой-то из множества причин, например, из-за скопления специфического белка, травмы или опухоли, в головном мозге нарушаются естественные процессы, следствием чего становится постепенное расстройство интеллекта. Но деменция – далеко не всегда возрастное приобретение. Точнее будет сказать так: у деменции есть несколько разновидностей, в их числе старчес­кое слабоумие и другая распрост­раненная патология – болезнь Альцгеймера. И если они чаще всего настигают пожилых, то в этом нет ничего удивительного – старики вообще больше болеют, чем молодежь.

Однако обывательское представление, что с возрастом у человека обязательно распадаются когнитивные функции – он становится забывчивым, рассеянным, пугливым или вредным – до сих пор служит плохую службу нашему представлению о старении.

– Слабоумие – не естественный процесс для стареющего организма, это болезненное состояние, – утверждает Шолпан Абдрахманова, директор ТОО «Сестринская служба «Мейірiм». – Сами подумайте, в ходе жизни человек накапливает знания, навыки, опыт, он становится муд­рее, и функционирование его мозга только улучшается. Если же происходит обратное, причину нужно искать не в возрасте, а в опасном недуге.

Тем более что деменции, как отмечает медик, теперь диагностируются и у относительно молодых людей – после 50 лет, известны случаи заболевания 40-летних.

– У ученых есть представление, что процесс развития болезни Альцгеймера начинается с 35–40 лет и может протекать бессимптомно от 15 до 20 лет, – говорит Жибек Жолдасова, президент общественного фонда «Көп жаса», чья деятельность посвящена этой медицинской проблеме. – Главная трудность заключается в неосведомленнос­ти: врачи в большинстве своем плохо представляют, что такое деменция, и пациенты с признаками болезни на первичных приемах не выявляются.

Тут помню, тут не помню

Снисходительность к «бабушкиной» болезни долго сохранялась во всем мире. Теперь отношение к «чуме нового века» меняется, поскольку она при­обретает угрожающие масштабы. Но даже в относительно благополучных европейских странах 60–70% дементных больных остаются не диагностированными врачами общей практики, их заболевание устанавливают, когда процесс заходит слишком далеко.

Еще в 2010 году ВОЗ объявила деменцию приоритетом для мирового здравоохранения. На земном шаре сейчас насчитывается около 55 млн человек с этим недугом, и каждый год выявляются 10 млн новых случаев. Есть мнение, что, если бы не пандемия коронавируса, то эпидемией считалась бы как раз болезнь Альцгеймера и схожие с нею состояния. Но в нашем государстве эту проблему, кажется, не замечают в упор.

– По данным Министерства здравоохранения, в Казахстане на учете с диагнозом «деменция» состоят около десяти тысяч человек, – продолжает Жибек Алилулаевна. – Но это только официальные данные. Мы рассчитали прогнозируемое их количество, ориентируясь на страны, где деменции относительно хорошо диагностируются и примерно такие же тенденции старения населения, как у нас. Получается, что в Казахстане проживают не менее 150 тысяч человек с этой болезнью.

Кстати, свое влияние на статис­тику еще окажут последствия коронавирусной пандемии. В науч­ном сообществе официально признали факт, что КВИ повышает риски первичного развития заболевания Альцгеймера и деменции в 2,5–3 раза. Так что в нашей стране может оказаться не меньше 300 тыс. больных с приобретенным слабоумием.

– Год назад я просила фармкомпании проанализировать, сколько они продают антидементных лекарств. Оказалось, препараты получает только тысяча пациентов. То есть даже из тех людей, которые имеют официальный диагноз, полноценное лечение имеют всего лишь 10%, – говорит руководитель общественного фонда.

Тяжелые формы деменции – стадия, когда больной не может обходиться без постороннего ухода и социальной поддержки, и, скорее всего, обратного пути у него уже не будет.

В частном пансионате, организованном Шолпан под эгидой ее товарищества, постоянно пребывают около 40 пациентов, у большинства – болезнь Альцгеймера и другие виды деменции. Здесь им обеспечивают сестринский уход, присмотр, занятия для социализации, а точнее будет сказать, условия для качественного доживания.

– Лекарств от слабоумия пока не изобрели, но есть средства, которые корректируют поведенческие расстройства, поддерживают состояние больного, замедляют прогрессирование болезни, – продолжает Шолпан Дакибаевна. – Все это позволяет до времени сохранять элементарные бытовые навыки – держать ложку, одеваться, ходить в туалет. Они, к сожалению, все равно угаснут, но любой больной имеет право достойно пройти остаток жизни.

Не сходите с ума

При своевременной диагнос­тике и хорошем уходе больные деменциями могут прожить достаточно долго – до 14–15 лет. И отсрочить тяжелые сценарии, о которых говорит руководитель пансионата, можно.

– Старческое слабоумие проявляется по-разному, – продолжает Шолпан Абдрахманова. – Кто-то впадает в глубокую прострацию, кто-то – в эйфорию: танцует, смеется. Одни дементные больные – это тихие милые дети, другие – агрессивные и непредсказуемые в своих действиях. Но начинается заболевание, как правило, типично: со странностей поведения. Человек перестает делать то, что он делал всегда. Например, становится неряшливым, небрежным, непунктуальным и безразличным. Это первые тревожные звоночки, которые нельзя пропускать.

Самое поразительное в маразме – его почти никто у себя не подозревает, как бы далеко ни зашел прогресс. От этого больной становится опасным, если не для окружающих, то точно для себя самого.

– Огромная проблема демент­ных состояний в том, что они требуют участия окружающих, – объясняет медик. – Таким пациентам нужен постоянный присмотр, чтобы они не навредили: не оставили включенным газ, не затопили соседей, случайно не травмировались. И выбор у родственников в таком случае небольшой: увольняться с работы и сидеть со своим родителем или закрывать старика одного дома и переживать, как он там.

Так деменция «забирает» сразу несколько человек и часто пре­вращает жизнь родных больного в настоящий ад. Но, увы, всерьез и открыто говорить, например, про болезнь Альцгеймера у нас не принято – о ней знают разве что из анекдотов. Пришло время, когда об эпидемии слабоумия нужно кричать.

– В психиатрические клиники таких пациентов давно не берут, потому что в большинстве случаев они нуждаются только в пансионных услугах, – говорит Шолпан Дакибаевна. – Но специальных государственных учреждений для пожизненного содержания дементных больных у нас тоже нет. Коммерческих пансионатов, как наш, – единицы, и они дороги. Очень немногие семьи могут позволить для своих родных даже квалифицированную сиделку.

Все под маразмом ходим

Незавидное положение больных Альцгеймером объясняется двумя закоснелыми точками зрения. Одна – в позиции родст­венников: «Это мой крест, и я смиренно понесу его». Вторая – в отношении общества: «Старость не лечится, поэтому развивать медицинскую и социальную поддержку больным деменциями – бессмысленный гуманизм».

Что ж, с этим заблуждением тоже стоит разобраться. Мы уже выяснили, что болезнь Альцгеймера бодро молодеет. А вот еще одна неприятная правда: маразм может настичь абсолютно кого угодно. Среди постояльцев пансионата ТОО «Сестринская служба «Мейірiм» – профессоры, педагоги, рабочие, бывшие актриса, шахтер и даже известный спортсмен – тренер по гребле, который за короткое время «ушел» в растительное состояние.

Еще недавно существовала тео­рия, что тренировками мозга типа разгадывания кроссвордов и заучивания стишков можно предупредить старческое слабоумие. Увы, это оказалось не­оправданной надеждой. Деменция – коварное, плохо изученное и неизлечимое заболевание. И пока это все.

– У нас нет главного – национальной программы для предуп­реждения этих заболеваний, – рассказывает президент фонда «Көп жаса» Жибек Жолдасова. – Они есть в Европе и Америке, и врачи заточены на то, чтобы у пожилых людей выявлять когнитивные снижения на первичных приемах. Там открываются специальные учреждения по принципу деревень, где полноценно живут, получают уход и лечение пациенты с болезнью Альцгеймера. В Казахстане эта служба плохо работает на каждом из этапов: у нас низкая выявляемость и очень плохая осведомленность врачей. Не все специалисты даже знают, что деменция отнесена к неврологическому профилю, а не психиатрическому, поэтому пациентам не назначают должного лечения.

К слову сказать, два специфических препарата, которые во всем мире применяются при деменциях, в Казахстане внесены в реестр бесплатных, но получают эти лекарства минимум пациентов, только потому что их не выписывают.

– Еще одна большая проблема – таким пациентам не хотят давать инвалидность, – продолжает Жибек Алилулаевна. – А ведь однозначно, что все виды деменции – инвалидизирующие заболевания, в тяжелых стадиях человек полностью утрачивает навыки самообслу­живания, но даже в таких случаях положенные профессиональный уход и наблюдение он не получает.

Эйджизм, которым в конце концов можно объяснить и такого рода проявления возрастной дискриминации, и в целом отношение к старению, – изобретение, конечно же, не нашего общества. Но и отрицать, что у нас, пусть негласно, но существует правило: старики отработали свое и должны тихо уйти на задний план, не получится.

Негуманный и высокомерный тренд эйджизма еще и попросту глуп. Ведь неразумно пренебрегать большим и постоянно растущим человеческим ресурсом – пожилыми. Дольше теперь живущие люди с добротным образованием, компетенциями, опытом и исправленными ошибками должны быть востребованы и полезны. И они точно заслуживают наполненной, а не ущербной старости.

Так что в интересах сегодняшних молодых – бережно эксплуа­тировать этот потенциал и не забывать, что у каждого впереди старость, и не у всех она будет в ясном сознании и светлой памяти.